Өзбекстан Президенті Шавкат Мирзиёев сирек (орфан) және тұқым қуалайтын аурулармен ауыратын балаларды әлеуметтік және медициналық қолдау бағдарламасы туралы қаулыға қол қойды. Бұл бағдарлама 2026-2030 жылдарға арналған.
Мемлекет есебінен емделуі мүмкін осындай аурулар саны бестен онға дейін ұлғайтылады. Сондай-ақ, республикада балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету деңгейі 95 пайыздан 99 пайызға дейін көтеріледі.
Келесі жылдың басынан бастап сирек ауруларға шалдыққан 18-21 жастағы азаматтар да тегін медициналық бақылау алу мүмкіндігіне ие болады. Орфан аурулар өте сирек кездесетін және көбінесе тұқым қуалайтын, күрделі әрі қымбат емдеуді талап ететін аурулар болып табылады.
Мұндай ауруларға, мысалы, муковисцидоз, гемофилия, Гоше ауруы, фенилкетонурия және жұлын бұлшық ет атрофиясы жатады.
