Ұлын құтқару үшін үйінде дәрі жасаған әке

2021 жылы Қытайда тұратын Сюй Вэйдің оқиғасы бүкіл әлемнің назарын аударды. Куньмин қаласының 30 жастағы тұрғыны ұлы Хаоянға сирек кездесетін Менкес синдромы диагнозы қойылғаннан кейін, оны құтқару үшін медицина мен химияны өз бетінше оқи бастады. Бұл туралы Euronews хабарлады.

Менкес синдромы — ағзаның мысты сіңіру және пайдалану процесін бұзатын тұқым қуалайтын ауру. Бұл дерт әсіресе ұл балаларда жиі кездеседі және ауыр жағдайларда науқастар әдетте үш жасқа дейін өмір сүрмеуі мүмкін. Аурудың тиімді емі жоқ, бірақ мыс препараттары кейбір жағдайларда оның дамуын баяулатуы мүмкін.

Дәрігерлер Сюй Вэйге ұлына көмектесе алатын мыс гистидині препараты Қытайда жоқ екенін айтқан. COVID-19 пандемиясына байланысты шетелге барып емделу мүмкіндігі де шектеулі болды. Содан кейін әке интернеттегі, негізінен ағылшын тіліндегі ғылыми және медициналық материалдарды аударма бағдарламалары арқылы зерттеп, препаратты дайындау жолын іздей бастады.

Сюй Вэй әкесінің спорт залында шағын зертхана ұйымдастырып, қажетті жабдықтарды сатып алды. Шамамен алты апталық ізденіс пен тәжірибеден кейін ол мыс гистидинінің алғашқы үлгісін дайындауға қол жеткізді. Препаратты алдымен қояндарда сынап көрді, содан кейін өз денесінде тексерді. Тек содан кейін ғана оны ұлына беруді бастады.

Сюй Вэйдің айтуынша, емдеу басталғаннан кейін шамамен екі апта өткен соң, ұлының кейбір қан талдаулары жақсарған. Алайда мыс гистидині ауруды толық емдейтін құрал емес, оның дамуын баяулатуға және кейбір белгілерді жеңілдетуге көмектесетін препарат болып табылады.

Әкенің табандылығы кейіннен биотехнология саласындағы мамандардың да назарын аударды. VectorBuilder компаниясы мен Lantu зерттеушілері Менкес синдромына арналған гендік терапия бойынша бірлесіп жұмыс істей бастады. Кейінірек Хаоян осы бағыттағы тәжірибелік гендік терапия бағдарламасына қатысты.

Сюй Вэйдің оқиғасы сирек кездесетін аурулармен ауыратын науқастар үшін емдеу әдістерін іздеуде ата-аналардың табандылығы қаншалықты маңызды болатынын көрсетті. Оның мақсаты тек өз баласына көмектесу ғана емес, сонымен қатар Менкес синдромымен күресіп жатқан басқа балалар үшін де тиімді емдеу әдістерін табуға үлес қосу болды.