Fallece una bloguera de cinco años que luchaba contra una enfermedad rara

Alice Lima Carneiro, una estrella brasileña de las redes sociales de cinco años, falleció tras luchar contra un síndrome de envejecimiento prematuro poco común. Vivía con su hermana gemela, Eloá, con un diagnóstico de síndrome de Hutchinson-Gilford.

Alice falleció el miércoles 30 de septiembre. Se cree que la pequeña y su hermana gemela eran las únicas gemelas en el mundo con esta enfermedad extremadamente rara.

La familia anunció el fallecimiento de Alice a través de Instagram. Las niñas vivían en Boa Vista, Brasil, y su vida cotidiana era seguida por más de un millón de personas en las redes sociales.

Guilherme Lago, hermano y tutor de las gemelas, publicó un emotivo video en memoria de Alice.

«Alice era muy fuerte. Luchó con mucha fuerza, nos sorprendió muchas veces y vivió rodeada de amor», dijo.

«Es muy difícil, porque no queríamos que esto sucediera. Pero tampoco podemos ser egoístas. Creo que la vida de Alice y la historia que vivió con nosotros impactaron a muchas personas. Este no es el final. Hoy nos despedimos de ella con mucho amor», expresó.

La causa de la muerte de Alice aún no ha sido revelada.

La historia de las gemelas se hizo conocida en 2023, después de que los medios brasileños informaran sobre el diagnóstico de su enfermedad rara.

Desde entonces, la familia compartió regularmente la vida cotidiana de las niñas en las redes sociales, mostrando a las gemelas aprendiendo a hablar y caminar, bailando, jugando y nadando.

Su página se convirtió no solo en un espacio para su vida familiar, sino también en una herramienta para crear conciencia sobre síndromes raros y apoyar a otras familias que enfrentan situaciones similares.

Cuando celebraron su último cumpleaños en mayo de este año, las gemelas estaban en lugares separados: Eloá estaba hospitalizada mientras que Alice estaba en casa.

El síndrome de Hutchinson-Gilford es una enfermedad genética extremadamente rara que provoca que el organismo envejezca mucho más rápido de lo normal.

La neuróloga pediátrica Charlotte Brígida, quien trató a las gemelas, afirma que este síndrome puede acelerar el proceso de envejecimiento aproximadamente siete veces más rápido que el ritmo habitual.

Los síntomas incluyen retraso en el crecimiento, pérdida de cabello, disminución de grasa y masa muscular, adelgazamiento de la piel, venas visibles, voz aguda y rigidez articular.

El síndrome también puede afectar el sistema cardiovascular, debilitar los huesos y causar problemas nutricionales.

«Los sistemas del organismo sienten las consecuencias de este proceso de envejecimiento. La piel se ve gravemente afectada por este cambio y todo el organismo se vuelve más frágil», dijo la Dra. Brígida.