Fünfjährige Bloggerin, die gegen seltene Krankheit kämpfte, verstorben

Die fünfjährige brasilianische Social-Media-Ikone Alice Lima Carneiro ist im Kampf gegen ein seltenes Alterungssyndrom verstorben. Gemeinsam mit ihrer Zwillingsschwester Eloa lebte sie mit der Diagnose Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom.

Alice verstarb am Mittwoch, dem 30. September. Es wurde angenommen, dass das Mädchen und ihre Zwillingsschwester die einzigen Zwillinge weltweit waren, die an dieser extrem seltenen Krankheit litten.

Ihre Familie gab den Tod von Alice über Instagram bekannt. Die Mädchen lebten in der brasilianischen Stadt Boa Vista, und ihr Alltag wurde von über einer Million Menschen in den sozialen Netzwerken verfolgt.

Guilherme Lago, der Bruder und Betreuer der Zwillinge, veröffentlichte ein bewegendes Video im Gedenken an Alice.

„Alice war so stark. Sie hat so hart gekämpft, uns viele Male überrascht und war voller Liebe“, sagte er.

„Es ist sehr schwer, weil wir uns das nicht so gewünscht haben. Aber wir können nicht egoistisch sein. Ich glaube, dass Alices Leben und die Geschichte, die sie mit uns geteilt hat, viele Menschen berührt hat. Das ist nicht das Ende. Heute verabschieden wir uns mit großer Liebe von ihr“, fügte er hinzu.

Die Todesursache von Alice wurde bisher nicht bekannt gegeben.

Die Geschichte der Zwillinge wurde 2023 einer breiten Öffentlichkeit bekannt, nachdem brasilianische Medien über ihre seltene Diagnose berichteten.

Danach dokumentierte die Familie regelmäßig den Alltag der Mädchen in den sozialen Medien. Zu sehen waren ihre Fortschritte beim Sprechen und Laufen, beim Tanzen, Spielen und bei Aktivitäten wie Schwimmen.

Ihre Seite wurde nicht nur zu einem Ort, der das Familienleben zeigte, sondern auch zu einem Mittel, um das Bewusstsein für seltene Syndrome zu schärfen und andere Familien in ähnlichen Situationen zu unterstützen.

Als die Zwillinge im Mai dieses Jahres ihren letzten gemeinsamen Geburtstag feierten, befanden sie sich an verschiedenen Orten. Während Eloa im Krankenhaus behandelt wurde, war Alice zu Hause.

Das Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom ist eine extrem seltene genetische Erkrankung, die dazu führt, dass der Körper viel schneller altert als gewöhnlich.

Die Kinderneurologin Charlotte Briglia, die die Zwillinge behandelte, erklärte, dass dieses Syndrom den Alterungsprozess etwa siebenmal schneller beschleunigen kann als üblich.

Zu den Symptomen der Krankheit gehören Wachstumsverzögerungen, Haarausfall, Verlust von Körperfett und Muskelmasse, dünner werdende Haut, sichtbare Venen, eine hohe Stimme und Gelenksteifheit.

Das Syndrom kann zudem das Herz-Kreislauf-System beeinträchtigen, zu Knochenbrüchigkeit führen und Probleme bei der Nahrungsaufnahme verursachen.

„Die Körpersysteme spüren die Auswirkungen dieses Alterungsprozesses. Die Haut ist von dieser Veränderung stark betroffen, und der gesamte Organismus wird deutlich anfälliger“, sagte Dr. Briglia.