Un père fabrique des médicaments chez lui pour sauver son fils

En 2021, l'histoire de Xu Wei, vivant en Chine, a attiré l'attention du monde entier. Après que son fils de 30 ans, Haoyang, résidant à Kunming, a reçu un diagnostic de syndrome de Menkes, une maladie rare, ce père a commencé à étudier la médecine et la chimie de manière indépendante pour le sauver. Euronews a rapporté cette affaire.

Le syndrome de Menkes est une maladie héréditaire qui perturbe la capacité de l'organisme à absorber et à utiliser le cuivre. La maladie est particulièrement fréquente chez les garçons et, dans les cas graves, les patients ne survivent généralement pas au-delà de trois ans. Il n'existe pas de remède efficace, mais les préparations à base de cuivre peuvent, dans certains cas, ralentir sa progression.

Les médecins ont dit à Xu Wei que le histidinate de cuivre nécessaire pour aider son fils n'était pas disponible en Chine. En raison de la pandémie de COVID-19, les possibilités de se rendre à l'étranger pour un traitement étaient également limitées. Par la suite, le père a commencé à rechercher des méthodes de préparation du médicament en étudiant des documents scientifiques et médicaux sur Internet, principalement en anglais, à l'aide de logiciels de traduction.

Xu Wei a installé un petit laboratoire dans la salle de sport de son père et a acheté l'équipement nécessaire. Après environ six semaines de recherches et d'expérimentations, il a réussi à préparer un premier échantillon d'histidinate de cuivre. Il a d'abord testé le médicament sur des lapins, puis sur lui-même. Ce n'est qu'ensuite qu'il a commencé à le donner à son fils.

Selon Xu Wei, environ deux semaines après le début du traitement, certains tests sanguins de son fils se sont améliorés. Cependant, l'histidinate de cuivre n'est pas un remède complet, mais un médicament qui aide à ralentir la progression de la maladie et à soulager certains symptômes.

La détermination du père a par la suite attiré l'attention d'experts en biotechnologie. VectorBuilder et des chercheurs de Lantu ont commencé à collaborer sur une thérapie génique pour le syndrome de Menkes. Plus tard, Haoyang a participé au programme expérimental de thérapie génique dans ce domaine.

L'histoire de Xu Wei a montré à quel point la détermination des parents peut être importante dans la recherche de traitements pour les patients atteints de maladies rares. Son objectif était non seulement d'aider son propre enfant, mais aussi de contribuer à trouver des traitements efficaces pour d'autres enfants luttant contre le syndrome de Menkes.