Une blogueuse de cinq ans atteinte d'une maladie rare est décédée

Alice Lima Carneiro, une star brésilienne des réseaux sociaux âgée de cinq ans, est décédée après avoir lutté contre un syndrome de vieillissement précoce rare. Elle vivait avec sa sœur jumelle, Eloá, avec un diagnostic de syndrome de Hutchinson-Gilford.

Alice s'est éteinte le mercredi 30 septembre. On pense que la petite fille et sa sœur jumelle étaient les seules jumelles au monde à être atteintes de cette maladie extrêmement rare.

La famille a annoncé le décès d'Alice sur Instagram. Les filles vivaient à Boa Vista, au Brésil, et leur quotidien était suivi par plus d'un million de personnes sur les réseaux sociaux.

Guilherme Lago, le frère et tuteur des jumelles, a publié une vidéo émouvante en mémoire d'Alice.

« Alice était très forte. Elle s'est battue avec acharnement, nous a surpris à maintes reprises et a vécu entourée d'amour », a-t-il déclaré.

« C'est très difficile, car nous ne voulions pas que cela arrive. Mais nous ne pouvons pas être égoïstes. Je crois que la vie d'Alice et l'histoire qu'elle a vécue avec nous ont touché beaucoup de gens. Ce n'est pas la fin. Aujourd'hui, nous lui disons au revoir avec beaucoup d'amour », a-t-il ajouté.

La cause du décès d'Alice n'a pas encore été révélée.

L'histoire des jumelles est devenue largement connue en 2023, après que les médias brésiliens ont rapporté le diagnostic de leur maladie rare.

Depuis lors, la famille a régulièrement partagé le quotidien des filles sur les réseaux sociaux, montrant les jumelles en train d'apprendre à parler et à marcher, dansant, jouant ou nageant.

Leur page est devenue non seulement un espace dédié à leur vie de famille, mais aussi un outil pour sensibiliser aux syndromes rares et soutenir d'autres familles confrontées à des situations similaires.

Lorsqu'elles ont fêté leur dernier anniversaire en mai dernier, les jumelles étaient séparées : Eloá était hospitalisée tandis qu'Alice était à la maison.

Le syndrome de Hutchinson-Gilford est une maladie génétique extrêmement rare qui provoque un vieillissement beaucoup plus rapide que la normale.

La neurologue pédiatrique Charlotte Brígida, qui a soigné les jumelles, explique que ce syndrome peut accélérer le processus de vieillissement environ sept fois plus vite que le rythme habituel.

Les symptômes incluent un retard de croissance, la perte de cheveux, une diminution de la masse graisseuse et musculaire, un amincissement de la peau, une visibilité accrue des veines, une voix aiguë et une raideur articulaire.

Le syndrome peut également affecter le système cardiovasculaire, fragiliser les os et entraîner des problèmes nutritionnels.

« Les systèmes de l'organisme ressentent les conséquences de ce processus de vieillissement. La peau est gravement affectée par ce changement et tout l'organisme devient plus fragile », a déclaré le Dr Brígida.