Умерла пятилетняя блогерша, боровшаяся с редким заболеванием

Пятилетняя звезда социальных сетей из Бразилии Элис Лима Карнейру скончалась после борьбы с редким синдромом старения. Она жила с диагнозом синдром прогерии Хатчинсона — Гилфорда вместе со своей сестрой-близнецом Элоа.

Элис ушла из жизни в среду, 30 сентября. Предполагается, что девочка и ее сестра-близнец были единственными в мире близнецами с этим чрезвычайно редким заболеванием.

О смерти Элис ее семья сообщила в Instagram. Девочки жили в бразильском городе Боа-Виста, и за их повседневной жизнью в социальных сетях следили более 1 миллиона человек.

Брат и опекун близнецов Гилерме Лаго опубликовал трогательное видео в память об Элис.

«Элис была очень сильной. Она боролась изо всех сил, много раз удивляла нас и жила в окружении любви и нежности», — сказал он.

«Это очень тяжело, потому что мы не хотели, чтобы так произошло. Но мы не можем быть эгоистичными. Я верю, что жизнь Элис и история, которую она прожила вместе с нами, тронули многих. И это еще не конец. Сегодня мы прощаемся с ней с большой любовью», — добавил он.

Причина смерти Элис пока не разглашается.

История близнецов стала известна широкой общественности в 2023 году после того, как бразильские СМИ сообщили об их диагнозе редкого заболевания.

После этого семья регулярно освещала повседневную жизнь девочек в социальных сетях. На кадрах были запечатлены различные занятия близнецов: как они учатся говорить и ходить, танцуют, играют, а также занимаются плаванием.

Их страница превратилась не только в площадку, демонстрирующую семейную жизнь, но и в средство повышения осведомленности о редких синдромах и поддержки других семей, столкнувшихся с подобной ситуацией.

В мае этого года, когда близнецы отмечали свой последний день рождения, они находились в разных местах. Элоа проходила лечение в больнице, в то время как Элис была дома.

Синдром прогерии Хатчинсона — Гилфорда — это чрезвычайно редкое генетическое заболевание, вызывающее старение организма намного быстрее обычного.

По словам детского невролога Шарлотты Брильянте, лечившей близнецов, данный синдром может ускорить процесс старения примерно в семь раз по сравнению с обычным темпом.

Среди симптомов заболевания — замедление роста, выпадение волос, уменьшение жировой и мышечной массы тела, истончение кожи, явное проступание вен, высокий тембр голоса и ожесточение суставов.

Кроме того, синдром может оказывать влияние на сердечно-сосудистую систему, вызывать истончение костей и проблемы, связанные с питанием.

«Системы организма ощущают последствия такого процесса старения. Кожа серьезно страдает от этих изменений, и весь организм становится более уязвимым», — отметила доктор Брильянте.