Отец, приготовивший лекарство дома, чтобы спасти сына

В 2021 году история живущего в Китае Сюй Вэя привлекла внимание всего мира. 30-летний отец, проживающий в городе Куньмин, после того, как его сыну Хаояну поставлен редкий диагноз — синдром Менкеса, самостоятельно принялся за изучение медицины и химии, чтобы спасти его. Об этом сообщает Эуроневс.

Синдром Менкеса — это наследственное заболевание, при котором нарушается процесс усвоения и использования организмом меди. Болезнь чаще встречается именно у мальчиков, и в тяжелых случаях пациенты обычно не доживают до трех лет. Эффективного лечения болезни не существует, однако медьсодержащие препараты в некоторых случаях могут замедлить ее развитие.

Врачи сообщили Сюй Вэю, что препарат гистидина медь, который мог бы помочь его сыну, в Китае отсутствует. Из-за пандемии КОВИД-19 возможности выехать на лечение за рубеж также были ограничены. После этого отец, используя программы-переводчики для изучения научных и медицинских материалов в интернете (в основном на английском языке), начал искать способ приготовления препарата.

Сюй Вэй организовал небольшую лабораторию в спортивном зале своего отца и приобрел необходимое оборудование. Примерно после шести недель поисков и экспериментов ему удалось приготовить первый образец гистидина меди. Сначала он испытал препарат на кроликах, а затем проверил на собственном организме. И только после этого начал давать его сыну.

По словам Сюй Вэя, примерно через две недели после начала лечения некоторые показатели крови его сына улучшились. Однако гистидин меди — это не средство, полностью излечивающее болезнь, а препарат, помогающий замедлить ее развитие и облегчить некоторые симптомы.

Решимость отца впоследствии привлекла внимание специалистов в области биотехнологий. Компания ВекторБуилдер и исследователи из Ланту начали совместную работу над генной терапией синдрома Менкеса. Впоследствии Хаоян принял участие в программе экспериментальной генной терапии в этом направлении.

История Сюй Вэя показала, насколько огромно значение может иметь решимость родителей в поиске методов лечения для пациентов с редкими заболеваниями. Его цель заключалась не только в том, чтобы помочь собственному ребенку, но и внести свой вклад в поиск эффективных методов лечения для других детей, борющихся с синдромом Менкеса.