Oğlunu kurtarmak için evinde ilaç hazırlayan baba

2021 yılında Çin'de yaşayan Xu Wei'nin hikayesi tüm dünyanın dikkatini çekti. Kunming şehrinde yaşayan 30 yaşındaki baba, oğlu Haoyang'a nadir görülen Menkes sendromu teşhisi konulunca, onu kurtarmak için tıp ve kimyayı kendi başına öğrenmeye başladı. Bu durum Euronews tarafından haberleştirildi.

Menkes sendromu, vücudun bakırı emme ve kullanma sürecini bozan kalıtsal bir hastalıktır. Hastalık özellikle erkek çocuklarda daha sık görülür ve ağır vakalarda hastalar genellikle üç yaşına kadar yaşayamayabilir. Hastalığın etkili bir tedavisi yoktur, ancak bakır preparatları bazı durumlarda ilerlemesini yavaşlatabilir.

Doktorlar Xu Wei'ye, oğluna yardımcı olabilecek bakır histidin ilacının Çin'de bulunmadığını söylediler. COVID-19 pandemisi nedeniyle yurt dışına gidip tedavi olma imkanı da kısıtlıydı. Bunun üzerine baba, internetteki, ağırlıklı olarak İngilizce olan bilimsel ve tıbbi materyalleri çeviri programları yardımıyla inceleyerek ilacı hazırlamanın yolunu aramaya başladı.

Xu Wei, babasının spor salonunda küçük bir laboratuvar kurarak gerekli ekipmanları satın aldı. Yaklaşık altı haftalık araştırma ve deneylerden sonra bakır histidinin ilk örneğini hazırlamayı başardı. İlacı önce tavşanlar üzerinde denedi, ardından kendi vücudunda test etti. Ancak ondan sonra oğluna vermeye başladı.

Xu Wei, tedaviye başladıktan yaklaşık iki hafta sonra oğlunun bazı kan tahlillerinin iyileştiğini belirtti. Ancak bakır histidin hastalığı tamamen iyileştiren bir araç değil, ilerlemesini yavaşlatmaya ve bazı semptomları hafifletmeye yardımcı olan bir ilaçtır.

Babanın kararlılığı daha sonra biyoteknoloji alanındaki uzmanların da dikkatini çekti. VectorBuilder şirketi ve Lantu araştırmacıları, Menkes sendromu için gen terapisi üzerinde iş birliği içinde çalışmaya başladı. Daha sonra Haoyan, bu alandaki deneysel gen terapisi programına katıldı.

Xu Wei'nin hikayesi, nadir hastalıklara sahip hastalar için tedavi yöntemleri arayışında ebeveynlerin kararlılığının ne kadar büyük bir öneme sahip olabileceğini gösterdi. Amacı sadece kendi çocuğuna yardım etmek değil, aynı zamanda Menkes sendromuyla mücadele eden diğer çocuklar için de etkili tedavi yöntemleri bulmaya katkıda bulunmaktı.