Nadir bir hastalıkla mücadele eden beş yaşındaki blogger hayatını kaybetti

Brezilyalı beş yaşındaki sosyal medya yıldızı Alice Lima Carneiro, nadir görülen bir yaşlanma sendromuyla mücadelesini kaybederek hayatını kaybetti. İkiz kardeşi Eloa ile birlikte Hutchinson-Gilford progeria sendromu teşhisiyle yaşıyordu.

Alice, 30 Eylül Çarşamba günü hayata gözlerini yumdu. Küçük kız ve ikiz kardeşinin, bu son derece nadir hastalığa sahip dünyadaki tek ikizler olduğu tahmin ediliyordu.

Alice'in vefatını ailesi Instagram üzerinden duyurdu. Brezilya'nın Boa Vista şehrinde yaşayan kızların günlük hayatını sosyal medyada 1 milyondan fazla kişi takip ediyordu.

İkizlerin ağabeyi ve bakımından sorumlu olan Guilherme Lago, Alice anısına duygusal bir video paylaştı.

“Alice çok güçlüydü. Çok sert savaştı, bizi defalarca şaşırttı ve sevgi dolu bir hayat yaşadı,” dedi.

“Bu çok zor çünkü böyle olmasını istemezdik. Ancak bencil de olamayız. Alice'in hayatının ve bizimle paylaştığı hikayenin birçok kişiye dokunduğuna inanıyorum. Bu bir son değil. Bugün ona büyük bir sevgiyle veda ediyoruz,” diye ekledi.

Alice'in ölüm nedeni henüz açıklanmadı.

İkizlerin hikayesi, 2023 yılında Brezilya medyasının onlara nadir bir hastalık teşhisi konulduğunu haberleştirmesiyle geniş kitlelerce tanındı.

Bunun ardından aile, kızların günlük yaşamlarını sosyal medyada düzenli olarak paylaştı. Paylaşımlarda ikizlerin konuşmayı ve yürümeyi öğrenmesi, dans etmesi, oyun oynaması ve yüzme gibi çeşitli aktiviteleri yer alıyordu.

Sayfaları sadece aile hayatını gösteren bir alan değil, aynı zamanda nadir sendromlar hakkında farkındalık yaratma ve benzer durumdaki diğer aileleri destekleme aracı haline geldi.

İkizler bu yılın Mayıs ayında son doğum günlerini kutladıklarında ayrı yerlerdeydiler. Eloa hastanede tedavi görürken, Alice evdeydi.

Hutchinson-Gilford progeria sendromu, vücudun normalden çok daha hızlı yaşlanmasına neden olan son derece nadir bir genetik hastalıktır.

İkizlerin doktoru çocuk nöroloğu Charlotte Briglia, bu sendromun yaşlanma sürecini normal hıza kıyasla yaklaşık yedi kat hızlandırabildiğini belirtiyor.

Hastalığın belirtileri arasında büyüme geriliği, saç dökülmesi, vücuttaki yağ ve kas kütlesinin azalması, cildin incelmesi, damarların belirginleşmesi, yüksek perdeli ses ve eklem sertliği gibi durumlar yer alıyor.

Ayrıca sendrom, kardiyovasküler sistemi etkileyebilir, kemiklerin zayıflamasına ve beslenme sorunlarına yol açabilir.

“Vücut sistemleri bu yaşlanma sürecinin sonuçlarını hissediyor. Cilt bu değişimden ciddi şekilde etkileniyor ve tüm vücut daha kırılgan bir hale geliyor,” dedi Dr. Briglia.