“Dünyanın En Çirkin Adamı” Olarak Tanınan Kişinin Şaşırtıcı Kaderi

Uganda'da yaşayan 63 yaşındaki Godfrey Baguma, kendisini hiçbir tereddüt yaşamadan “dünyanın en çirkin adamı” olarak adlandırıyor. Bu sözü bir şaka değil; aksine, bu unvan onun hayatta kendisini kabul etmesine ve özgüvenini güçlendirmesine yardımcı oldu.

2002 yılında Godfrey, Uganda'da düzenlenen “en çirkin adam” yarışmasına katılarak birincilik kazandı. Birçok kişi için böyle bir unvan ağır gelebilirdi, ancak o bunu hayatındaki önemli dönüm noktalarından biri olarak değerlendiriyor.

Godfrey, yaşamı tehdit eden çok nadir bir hastalık olan fibrodisplazi ossifikans progresiva (FOP), yani “taş adam hastalığı” ile yaşıyor. Bu hastalık nedeniyle vücuttaki kaslar ve bağ dokuları yavaş yavaş kemiğe dönüşüyor.

Yeni “Most Extreme Humans” programının 17 Haziran'da yayınlanacak bölümünde bu konu hakkında açıkça konuştu.

“En çirkin adam unvanını kazandığımda kendime: ‘Ben tam olarak böyle biriyim’ dedim. Bugüne kadar geldim ve demek ki hala bazıları için değerliyim. Bu bana özgüven verdi,” diyor.

Uzmanlar, FOP hastalarında hastalığın çocuklukta başladığını belirtiyor. Önce boyun ve omuz bölgeleri hareketsiz kalıyor, daha sonra süreç kol ve bacaklara yayılıp hareket kabiliyetini ciddi şekilde kısıtlıyor.

Ağız ve çene çevresindeki kaslar da kemiğe dönüşürse, kişinin konuşması ve beslenmesi zorlaşır. Kaburgalar çevresindeki kemik artışı ise solunum sürecini olumsuz etkiler.

Baguma, “Bu hastalık kaslara saldırıyor. Kaslar büyüyüp kemiğe dönüşüyor ve bu da çok şiddetli ağrılara neden oluyor,” diyor.

En endişe verici yönlerden biri, herhangi bir yaralanmanın, hatta düşmenin, cerrahi operasyonların veya grip gibi virüslerin yeni kemiklerin daha hızlı oluşmasına neden olabilmesidir.

Aşılanma süreci veya diş hekimi muayenesinde kullanılan lokal anestezik iğneler bile ek kemik oluşumu riskini artırıyor.

Şişliklerin oluşması da FOP'nin temel sorunlarından biridir. Yeni kemikler lenf damarlarını sıkıştırır, sonuç olarak lenf sıvısı serbestçe hareket edemez ve vücudun bazı bölgelerinde birikir.

Godfrey'nin hastalığı son derece nadirdir ve dünya genelinde her bir milyon kişiden sadece birinde görülür. Bugüne kadar resmi olarak sadece birkaç yüz vaka kaydedilmiştir.

Günümüzde FOP ile yaşayan hastalar için bazı tedavi yöntemleri mevcuttur. Bunlar arasında, yeni kemik oluşumunu sınırlayan bir ilaç 2023 yılında ABD Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) tarafından onaylanmıştır.

Ayrıca, solunum yolu enfeksiyonlarına yatkınlık yüksek olduğu için antibiyotikler, ağrı ve şişlikleri azaltmak için ise kortikosteroidler önerilmektedir.

Aynı zamanda hastalar, hareketliliği kolaylaştırmak amacıyla özel ayakkabılar ve ortopedik aparatlar kullanmaktadır.

Godfrey Baguma, Uganda'nın küçük köylerinden birinde dünyaya geldi. Çocukluğundan itibaren alay ve aşağılamalara maruz kaldı.

“Yıllar boyunca birçok kişi bana ‘goril’ dedi. Bazıları ‘maymun’, bazıları ise ‘babun’ diye hitap etti. Bu benim için normal bir durum haline geldi,” diyor.

Sorunu ilk kez 10 yaşındayken yüzünde garip bir şişlik fark ettiğinde hissetti.

Buna rağmen, yetişkinliğe kadar kesin bir teşhis konulmadı. Daha sonra sekiz çocuk babası oldu. Çocuklarının altısı, hayatındaki en yakın insan olan Namande Kate ile dünyaya geldi.

Daha önce KFM radyosuna verdiği mülakatta, “Ona dış görünüşümü kendimin seçmediğini ve eğer beni kendisine ağır bir yük olarak görürse gidebileceğini açıkladım,” demişti.

Ancak eşi onu tamamen farklı görüyor.

Barcroft yayın organına verdiği röportajda, “Godfrey dışarıdan bakıldığında yakışıklı bir adam olmayabilir ama kalbi çok iyidir. İnsanların da onu benim gördüğüm gibi görmelerini isterdim,” demişti.

Yaklaşık on yıl önce, Uganda'daki Mbarara Hastanesi tıp bölümü başkanı Doktor Tony Wilson, bir MR çekimi yaparak nihayet ona resmi teşhisi koydu.

Doktorlar, bu hastalığın çocuklarına geçmeyeceğini de bildirdiler.

Buna rağmen Godfrey, bu acının hayatını yönetmesine asla izin vermedi. Müzik, motivasyon konuşmaları ve komedi alanında faaliyet göstererek başkalarına da ruhsal güç vermeye devam ediyor.