Le destin incroyable de l'homme connu comme le plus laid du monde

Godfrey Baguma, 63 ans, vivant en Ouganda, se décrit sans aucune hésitation comme « l'homme le plus laid du monde ». Ce n'est pas une plaisanterie. Au contraire, ce titre l'a aidé à s'accepter et à renforcer sa confiance en soi.

En 2002, Godfrey a participé à un concours de « l'homme le plus laid » en Ouganda et a remporté la victoire. Pour beaucoup, un tel titre aurait été difficile à accepter, mais il le considère comme l'un des tournants majeurs de sa vie.

Godfrey vit avec une maladie extrêmement rare et dangereuse : la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), également appelée « maladie de l'homme de pierre ». En raison de cette pathologie, les muscles et les tissus conjonctifs du corps se transforment progressivement en os.

Il en a parlé ouvertement dans un épisode de la nouvelle émission « Most Extreme Humans », diffusé le 17 juin.

« Quand j'ai remporté le titre d'homme le plus laid, je me suis dit : "C'est exactement qui je suis". Je suis arrivé jusqu'à aujourd'hui et cela signifie que je suis encore important pour quelqu'un. Cela m'a donné confiance en moi », dit-il.

Les spécialistes soulignent que chez les personnes atteintes de FOP, la maladie commence dès l'enfance. D'abord, le cou et les épaules deviennent immobiles, puis le processus s'étend aux membres, limitant sévèrement la mobilité.

Si les muscles autour de la bouche et de la mâchoire se transforment également en os, parler et manger deviennent difficiles. L'augmentation des os autour des côtes affecte négativement la respiration.

« Cette maladie attaque les muscles. Ils croissent et se transforment en os. Cela provoque des douleurs très intenses », explique Baguma.

L'un des aspects les plus préoccupants est que toute blessure, même une chute, une intervention chirurgicale ou des virus comme la grippe, peut accélérer la formation de nouveaux os.

Même le processus de vaccination ou les injections d'anesthésie chez le dentiste augmentent le risque d'apparition d'os supplémentaires.

L'apparition d'œdèmes est également l'un des problèmes majeurs de la FOP. Les nouveaux os compriment les vaisseaux lymphatiques, empêchant le liquide lymphatique de circuler librement et provoquant son accumulation dans certaines parties du corps.

La maladie de Godfrey est extrêmement rare, touchant seulement une personne sur un million dans le monde. Jusqu'à présent, seules quelques centaines de cas ont été officiellement recensés.

Aujourd'hui, certains traitements existent pour les patients vivant avec la FOP. Notamment, un médicament limitant la formation de nouveaux os a été approuvé en 2023 par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis.

De plus, en raison d'une forte sensibilité aux infections respiratoires, des antibiotiques sont recommandés, ainsi que des corticostéroïdes pour réduire la douleur et les gonflements.

Les patients utilisent également des chaussures spéciales et des appareils orthopédiques pour faciliter leurs déplacements.

Godfrey Baguma est né dans un petit village d'Ouganda. Dès son enfance, il a été confronté aux moqueries et aux humiliations.

« Pendant des années, beaucoup m'ont appelé "gorille". Certains disaient "singe", d'autres "babouin". C'est devenu normal pour moi », confie-t-il.

Il a remarqué le problème pour la première fois à l'âge de 10 ans, lorsqu'un gonflement étrange est apparu sur son visage.

Malgré cela, aucun diagnostic précis n'a été posé avant l'âge adulte. Plus tard, il est devenu père de huit enfants, dont six sont nés avec la personne la plus proche de sa vie, Namande Kate.

« Je lui ai dit que je n'avais pas choisi mon apparence et que si elle se sentait trop chargée par moi, elle pouvait partir », avait-il déclaré précédemment lors d'un entretien avec la radio KFM.

Mais son épouse le voit tout à fait différemment.

« Godfrey n'est peut-être pas beau physiquement, mais il a un cœur magnifique. J'aimerais que les gens le voient comme je le vois », a-t-elle déclaré dans une interview pour la publication Barcroft.

Il y a environ dix ans, le Dr Tony Wilson, chef du département médical de l'hôpital de Mbarara en Ouganda, a finalement posé un diagnostic officiel après un examen IRM.

Les médecins l'ont également informé que la maladie ne serait pas transmise à ses enfants.

Malgré tout, Godfrey n'a jamais laissé cette souffrance diriger sa vie. Il continue d'apporter une force morale aux autres à travers la musique, les discours de motivation et la comédie.