“Дунёдаги энг хунук одам” деб танилган инсоннинг ҳайратланарли тақдири

Угандада яшовчи 63 ёшли Годфри Багума ўзини ҳеч қандай иккиланишсиз «дунёдаги энг хунук одам» деб атайди. Унинг бу гапи ҳазил эмас. Аксинча, бу ном унга ҳаётда ўзини қабул қилиш ва ўзига бўлган ишончни мустаҳкамлашга ёрдам берган.

2002 йилда Годфри Угандада ўтказилган «энг хунук одам» танловида иштирок этиб, ғолибликни қўлга киритган. Кўпчилик учун бундай унвон оғир қабул қилиниши мумкин эди, аммо у буни ҳаётидаги муҳим бурилишлардан бири сифатида баҳолайди.

Годфри ҳаёт учун хавфли бўлган жуда ноёб касаллик — фибродисплазия оссификанс прогрессива (FOP), яъни «тош одам касаллиги» билан яшайди. Ушбу касаллик туфайли инсон танасидаги мушаклар ва бириктирувчи тўқималар аста-секин суякка айланиб боради.

У янги «Most Extreme Humans» дастурининг 17 июнь куни эфирга узатиладиган қисмида бу ҳақда очиқчасига сўзлаган.

«Мен энг хунук одам деган унвонни қўлга киритганимда, ўзимга: “Мен айнан шундай инсонман”, дедим. Шу кунгача етиб келдим ва демак, ҳали ҳам кимлар учундир аҳамиятлиман. Бу менга ўзимга бўлган ишончни берди», — дейди у.

Мутахассисларнинг таъкидлашича, FOP билан оғриган одамларда касаллик болаликдан бошланади. Аввало бўйин ва елка қисмлари ҳаракатсиз ҳолатга келиб қолади, кейинчалик жараён қўл-оёқларга ҳам тарқалади ва ҳаракатланиш имкониятини кескин чеклайди.

Агар оғиз ва жағ атрофидаги мушаклар ҳам суякка айланса, инсоннинг гапириши ва овқатланиши қийинлашади. Қовурғалар атрофидаги суякларнинг кўпайиши эса нафас олиш жараёнига салбий таъсир кўрсатади.

«Бу касаллик мушакларга ҳужум қилади. Улар ўсиб, суякка айланиб кетади. Бу эса жуда кучли оғриқларни келтириб чиқаради», — дейди Багума.

Энг ташвишли жиҳатлардан бири шундаки, ҳар қандай жароҳат, ҳатто йиқилиш, жарроҳлик амалиёти ёки грипп каби вируслар ҳам янги суякларнинг тезроқ ҳосил бўлишига сабаб бўлиши мумкин.

Ҳатто эмлаш жараёни ёки стоматолог қабулхонасида қўлланиладиган оғриқсизлантирувчи уколлар ҳам қўшимча суяк пайдо бўлиши хавфини оширади.

Шиш пайдо бўлиши ҳам FOPнинг асосий муаммоларидан бири ҳисобланади. Янги суяклар лимфа томирларини сиқиб қўяди, натижада лимфа суюқлиги эркин ҳаракатлана олмай, тананинг айрим қисмларида тўпланиб қолади.

Годфрининг касаллиги ниҳоятда ноёб бўлиб, дунё бўйича ҳар бир миллион одамдан фақат биттасида учрайди. Шу кунгача атиги бир неча юзта ҳолат расман қайд этилган.

Ҳозирги кунда FOP билан яшовчи беморлар учун айрим даволаш усуллари мавжуд. Жумладан, янги суяклар ҳосил бўлишини чеклайдиган дори воситаси 2023 йилда АҚШ Озиқ-овқат ва дори воситалари бошқармаси (FDA) томонидан тасдиқланган.

Бундан ташқари, нафас йўллари инфекцияларига мойиллик юқори бўлгани сабабли антибиотиклар, оғриқ ва шишларни камайтириш учун эса кортикостероидлар тавсия этилади.

Шунингдек, беморлар ҳаракатланишни енгиллаштириш мақсадида махсус пойабзал ва ортопедик мосламалардан ҳам фойдаланишади.

Годфри Багума Уганданинг кичик қишлоқларидан бирида дунёга келган. У болалигиданоқ масхара ва камситишларга дуч келган.

«Йиллар давомида кўпчилик мени “горилла” деб чақирди. Баъзилар “маймун”, яна кимдир “бабуин” деб атади. Бу мен учун одатий ҳолатга айланиб қолган», — дейди у.

У муаммони биринчи марта 10 ёшида, юзида ғалати шиш пайдо бўлганида сезган.

Шунга қарамай, у вояга етгунга қадар аниқ ташхис қўйилмаган. Кейинчалик у саккиз фарзанднинг отаси бўлди. Уларнинг олтитаси ҳаётидаги энг яқин инсони — Наманде Кейт билан дунёга келган.

«Мен унга ташқи кўринишимни ўзим танламаганимни айтдим ва агар ўзини менга ортиқча юк деб ҳис қилса, кетиши мумкинлигини тушунтирдим», — деган эди у аввалроқ KFM радиоси билан суҳбатда.

Аммо турмуш ўртоғи уни бутунлай бошқача кўради.

«Годфри ташқи томондан келишган инсон эмасдир, лекин унинг қалби жуда яхши. Одамлар ҳам уни мен кўрганимдек кўришларини истардим», — деган эди у Barcroft нашрига берган интервьюсида.

Тахминан ўн йил аввал Угандадаги Мбарара шифохонаси тиббиёт бўлими раҳбари доктор Тони Уилсон МРТ текширувини ўтказиб, ниҳоят унга расмий ташхис қўйган.

Шифокорлар унинг фарзандларига ушбу касаллик ўтмаслигини ҳам маълум қилишган.

Шунга қарамай, Годфри ҳеч қачон бу дард ҳаётини бошқаришига йўл қўймаган. У мусиқа, мотивацион нутқлар ва комедия соҳасида фаолият юритиб, бошқаларга ҳам руҳий куч бағишлашда давом этмоқда.