Kamyob kasallik bilan kurashgan besh yoshli bloger vafot etdi

Braziliyalik besh yoshli ijtimoiy tarmoqlar yulduzi Elis Lima Karneyro kamyob qarish sindromi bilan kurashib, vafot etdi. U egizak singlisi Eloa bilan birga Hutchinson-Gilford progeriya sindromi tashxisi bilan yashagan.

Elis 30 sentyabr, chorshanba kuni hayotdan ko‘z yumdi. Qizaloq va uning egizak singlisi mazkur o‘ta kamyob kasallikka chalingan dunyodagi yagona egizaklar bo‘lgani taxmin qilingan.

Elisning vafoti haqida oilasi Instagram orqali xabar berdi. Qizlar Braziliyaning Boa-Vista shahrida yashagan bo‘lib, ularning kundalik hayotini ijtimoiy tarmoqlarda 1 milliondan ortiq inson kuzatib borgan.

Egizaklarning akasi va qaramog‘idagi Gilerme Lago Elis xotirasiga ta’sirli video joylashtirdi.

«Elis juda kuchli edi. U juda qattiq kurashdi, bizni ko‘p marta hayratda qoldirdi va mehr-muhabbat ichida yashadi», — dedi u.

«Bu juda qiyin, chunki biz bunday bo‘lishini istamagan edik. Ammo biz xudbin ham bo‘la olmaymiz. Ishonamanki, Elisning hayoti va biz bilan birga kechirgan hikoyasi ko‘pchilikka ta’sir qildi. Bu esa oxiri emas. Bugun biz u bilan katta mehr bilan xayrlashyapmiz», — dedi u.

Elisning o‘limi sababi hozircha ma’lum qilinmagan.

Egizaklarning hikoyasi 2023 yilda Braziliya ommaviy axborot vositalari ularga kamyob kasallik tashxisi qo‘yilgani haqida xabar berganidan so‘ng keng jamoatchilikka tanilgan.

Shundan keyin oila qizlarning kundalik hayotini ijtimoiy tarmoqlarda muntazam yoritib bordi. Ularda egizaklarning gapirish va yurishni o‘rganishi, raqs tushishi, o‘ynashi hamda suzish kabi turli mashg‘ulotlari aks etgan.

Ularning sahifasi nafaqat oilaviy hayotni ko‘rsatuvchi maydonga, balki kamyob sindromlar haqida xabardorlikni oshirish va shunday holatga duch kelgan boshqa oilalarni qo‘llab-quvvatlash vositasiga ham aylangan.

Egizaklar bu yil may oyida so‘nggi tug‘ilgan kunlarini nishonlaganida esa alohida joylarda bo‘lgan. Eloa shifoxonada davolanayotgan bir paytda, Elis uyda edi.

Hutchinson-Gilford progeriya sindromi — organizmning odatdagidan ancha tez qarishiga olib keladigan o‘ta kamyob genetik kasallik.

Egizaklarni davolagan bolalar nevrologi Sharlotta Brigliyaning aytishicha, ushbu sindrom qarish jarayonini odatiy sur’atga nisbatan taxminan yetti baravar tezlashtirishi mumkin.

Kasallik belgilari orasida o‘sishning sekinlashishi, soch to‘kilishi, tanadagi yog‘ va mushak massasining kamayishi, teri yupqalashishi, tomirlarning yaqqol ko‘rinishi, ovozning yuqori tembrda bo‘lishi va bo‘g‘imlarning qotishi kabi holatlar bor.

Shuningdek, sindrom yurak-qon tomir tizimiga ta’sir qilishi, suyaklarning noziklashishi va oziqlanish bilan bog‘liq muammolarni keltirib chiqarishi mumkin.

«Organizm tizimlari bunday qarish jarayoni oqibatlarini his qiladi. Teri bu o‘zgarishdan jiddiy ta’sirlanadi va butun organizm yanada nozik holatga keladi», — dedi doktor Brigliya.