Камёб касаллик билан курашган беш ёшли блогер вафот этди

Бразилиялик беш ёшли ижтимоий тармоқлар юлдузи Элис Лима Карнейро камёб қариш синдроми билан курашиб, вафот этди. У эгизак синглиси Элоа билан бирга Hutchinson-Gilford прогерия синдроми ташхиси билан яшаган.

Элис 30 сентябрь, чоршанба куни ҳаётдан кўз юмди. Қизалоқ ва унинг эгизак синглиси мазкур ўта камёб касалликка чалинган дунёдаги ягона эгизаклар бўлгани тахмин қилинган.

Элиснинг вафоти ҳақида оиласи Instagram орқали хабар берди. Қизлар Бразилиянинг Боа-Виста шаҳрида яшаган бўлиб, уларнинг кундалик ҳаётини ижтимоий тармоқларда 1 миллиондан ортиқ инсон кузатиб борган.

Эгизакларнинг акаси ва қарамоғидаги Гильерме Лаго Элис хотирасига таъсирли видео жойлаштирди.

«Элис жуда кучли эди. У жуда қаттиқ курашди, бизни кўп марта ҳайратда қолдирди ва меҳр-муҳаббат ичида яшади», — деди у.

«Бу жуда қийин, чунки биз бундай бўлишини истамаган эдик. Аммо биз худбин ҳам бўла олмаймиз. Ишонаманки, Элиснинг ҳаёти ва биз билан бирга кечирган ҳикояси кўпчиликка таъсир қилди. Бу эса охири эмас. Бугун биз у билан катта меҳр билан хайрлашяпмиз», — деди у.

Элиснинг ўлими сабаби ҳозирча маълум қилинмаган.

Эгизакларнинг ҳикояси 2023 йилда Бразилия оммавий ахборот воситалари уларга камёб касаллик ташхиси қўйилгани ҳақида хабар берганидан сўнг кенг жамоатчиликка танилган.

Шундан кейин оила қизларнинг кундалик ҳаётини ижтимоий тармоқларда мунтазам ёритиб борди. Уларда эгизакларнинг гапириш ва юришни ўрганиши, рақс тушиши, ўйнаши ҳамда сузиш каби турли машғулотлари акс этган.

Уларнинг саҳифаси нафақат оилавий ҳаётни кўрсатувчи майдонга, балки камёб синдромлар ҳақида хабардорликни ошириш ва шундай ҳолатга дуч келган бошқа оилаларни қўллаб-қувватлаш воситасига ҳам айланган.

Эгизаклар бу йил май ойида сўнгги туғилган кунларини нишонлаганида эса алоҳида жойларда бўлган. Элоа шифохонада даволанаётган бир пайтда, Элис уйда эди.

Hutchinson-Gilford прогерия синдроми — организмнинг одатдагидан анча тез қаришига олиб келадиган ўта камёб генетик касаллик.

Эгизакларни даволаган болалар неврологи Шарлотта Бриглиянинг айтишича, ушбу синдром қариш жараёнини одатий суръатга нисбатан тахминан етти баравар тезлаштириши мумкин.

Касаллик белгилари орасида ўсишнинг секинлашиши, соч тўкилиши, танадаги ёғ ва мушак массасининг камайиши, тери юпқалашиши, томирларнинг яққол кўриниши, овознинг юқори тембрда бўлиши ва бўғимларнинг қотиши каби ҳолатлар бор.

Шунингдек, синдром юрак-қон томир тизимига таъсир қилиши, суякларнинг нозиклашиши ва озиқланиш билан боғлиқ муаммоларни келтириб чиқариши мумкин.

«Организм тизимлари бундай қариш жараёни оқибатларини ҳис қилади. Тери бу ўзгаришдан жиддий таъсирланади ва бутун организм янада нозик ҳолатга келади», — деди доктор Бриглия.