“Dunyodagi eng xunuk odam” deb tanilgan insonning hayratlanarli taqdiri

Ugandada yashovchi 63 yoshli Godfri Baguma o‘zini hech qanday ikkilanishsiz «dunyodagi eng xunuk odam» deb ataydi. Uning bu gapi hazil emas. Aksincha, bu nom unga hayotda o‘zini qabul qilish va o‘ziga bo‘lgan ishonchni mustahkamlashga yordam bergan.

2002 yilda Godfri Ugandada o‘tkazilgan «eng xunuk odam» tanlovida ishtirok etib, g‘oliblikni qo‘lga kiritgan. Ko‘pchilik uchun bunday unvon og‘ir qabul qilinishi mumkin edi, ammo u buni hayotidagi muhim burilishlardan biri sifatida baholaydi.

Godfri hayot uchun xavfli bo‘lgan juda noyob kasallik — fibrodisplaziya ossifikans progressiva (FOP), ya’ni «tosh odam kasalligi» bilan yashaydi. Ushbu kasallik tufayli inson tanasidagi mushaklar va biriktiruvchi to‘qimalar asta-sekin suyakka aylanib boradi.

U yangi «Most Extreme Humans» dasturining 17 iyun kuni efirga uzatiladigan qismida bu haqda ochiqchasiga so‘zlagan.

«Men eng xunuk odam degan unvonni qo‘lga kiritganimda, o‘zimga: “Men aynan shunday insonman”, dedim. Shu kungacha yetib keldim va demak, hali ham kimlar uchundir ahamiyatliman. Bu menga o‘zimga bo‘lgan ishonchni berdi», — deydi u.

Mutaxassislarning ta’kidlashicha, FOP bilan og‘rigan odamlarda kasallik bolalikdan boshlanadi. Avvalo bo‘yin va yelka qismlari harakatsiz holatga kelib qoladi, keyinchalik jarayon qo‘l-oyoqlarga ham tarqaladi va harakatlanish imkoniyatini keskin cheklaydi.

Agar og‘iz va jag‘ atrofidagi mushaklar ham suyakka aylansa, insonning gapirishi va ovqatlanishi qiyinlashadi. Qovurg‘alar atrofidagi suyaklarning ko‘payishi esa nafas olish jarayoniga salbiy ta’sir ko‘rsatadi.

«Bu kasallik mushaklarga hujum qiladi. Ular o‘sib, suyakka aylanib ketadi. Bu esa juda kuchli og‘riqlarni keltirib chiqaradi», — deydi Baguma.

Eng tashvishli jihatlardan biri shundaki, har qanday jarohat, hatto yiqilish, jarrohlik amaliyoti yoki gripp kabi viruslar ham yangi suyaklarning tezroq hosil bo‘lishiga sabab bo‘lishi mumkin.

Hatto emlash jarayoni yoki stomatolog qabulxonasida qo‘llaniladigan og‘riqsizlantiruvchi ukollar ham qo‘shimcha suyak paydo bo‘lishi xavfini oshiradi.

Shish paydo bo‘lishi ham FOPning asosiy muammolaridan biri hisoblanadi. Yangi suyaklar limfa tomirlarini siqib qo‘yadi, natijada limfa suyuqligi erkin harakatlana olmay, tananing ayrim qismlarida to‘planib qoladi.

Godfrining kasalligi nihoyatda noyob bo‘lib, dunyo bo‘yicha har bir million odamdan faqat bittasida uchraydi. Shu kungacha atigi bir necha yuzta holat rasman qayd etilgan.

Hozirgi kunda FOP bilan yashovchi bemorlar uchun ayrim davolash usullari mavjud. Jumladan, yangi suyaklar hosil bo‘lishini cheklaydigan dori vositasi 2023 yilda AQSH Oziq-ovqat va dori vositalari boshqarmasi (FDA) tomonidan tasdiqlangan.

Bundan tashqari, nafas yo‘llari infeksiyalariga moyillik yuqori bo‘lgani sababli antibiotiklar, og‘riq va shishlarni kamaytirish uchun esa kortikosteroidlar tavsiya etiladi.

Shuningdek, bemorlar harakatlanishni yengillashtirish maqsadida maxsus poyabzal va ortopedik moslamalardan ham foydalanishadi.

Godfri Baguma Ugandaning kichik qishloqlaridan birida dunyoga kelgan. U bolaligidanoq masxara va kamsitishlarga duch kelgan.

«Yillar davomida ko‘pchilik meni “gorilla” deb chaqirdi. Ba’zilar “maymun”, yana kimdir “babuin” deb atadi. Bu men uchun odatiy holatga aylanib qolgan», — deydi u.

U muammoni birinchi marta 10 yoshida, yuzida g‘alati shish paydo bo‘lganida sezgan.

Shunga qaramay, u voyaga yetgunga qadar aniq tashxis qo‘yilmagan. Keyinchalik u sakkiz farzandning otasi bo‘ldi. Ularning oltitasi hayotidagi eng yaqin insoni — Namande Keyt bilan dunyoga kelgan.

«Men unga tashqi ko‘rinishimni o‘zim tanlamaganimni aytdim va agar o‘zini menga ortiqcha yuk deb his qilsa, ketishi mumkinligini tushuntirdim», — degan edi u avvalroq KFM radiosi bilan suhbatda.

Ammo turmush o‘rtog‘i uni butunlay boshqacha ko‘radi.

«Godfri tashqi tomondan kelishgan inson emasdir, lekin uning qalbi juda yaxshi. Odamlar ham uni men ko‘rganimdek ko‘rishlarini istardim», — degan edi u Barcroft nashriga bergan intervyusida.

Taxminan o‘n yil avval Ugandadagi Mbarara shifoxonasi tibbiyot bo‘limi rahbari doktor Toni Uilson MRT tekshiruvini o‘tkazib, nihoyat unga rasmiy tashxis qo‘ygan.

Shifokorlar uning farzandlariga ushbu kasallik o‘tmasligini ham ma’lum qilishgan.

Shunga qaramay, Godfri hech qachon bu dard hayotini boshqarishiga yo‘l qo‘ymagan. U musiqa, motivatsion nutqlar va komediya sohasida faoliyat yuritib, boshqalarga ham ruhiy kuch bag‘ishlashda davom etmoqda.